Årsbokslut

Det är hög tid att korka upp champagnen. Det har alldeles snart gått ett år sedan jag insjuknade och jag tänkte ta tillfället i akt att skriva ett par rader om hur jag upplevt detta år. Som en extra bonus kostar jag på med lite grafiska tricks. Som denna kursiva text till exempel. Håll tillgodo.

Diabetes är en mångfacetterad sjukdom med olika effekter för olika personer. När jag först fick diagnosen sökte jag svar över hur min framtid skulle te sig, ett svar som varierade kraftigt beroende på vem man frågade. Kort sagt finns ingen norm över hur sjukdomen påverkar den drabbade. Allt jag kan göra här är att beskriva hur jag har upplevt det senaste året.

Jag väljer att använda rubriker och försöker sammanfatta sjukdomen under kategorier.

 

Fördomarna.

 

Jag öppnar med den rubriken eftersom den delen kan vara så pass närvarande och tillika enerverande. ”Diabetes är en välfärdssjukdom”, ”Det är bara feta människor som får diabetes”, ”Diabetes är den fjantigaste sjukdomen som finns”, ”Får man diabetes får man skylla sig själv”, ”Man tar bara en spruta så är allt som vanligt”. Alla dessa kommentarer har jag själv hört under det gångna året. Diabetes är visserligen en välfärdssjukdom i många aspekter, men det går inte att klumpa ihop i ett samlingsord. Även om allt faller under samma tak som man kallar ”diabetes” finns många olika grader av sjukdomen. Vanligtvis skiljer man på diabetes genom termerna typ-1 eller typ-2. Dock finns det fler andra underkategorier och blandningar däremellan som gör att det kan vara svårt att placera graderingen. Ungefär som att placera en musikgrupp i ett musikaliskt fack.

När jag säger att jag har diabetes brukar folk säga: ”Men du är ju smal!”. Övervikt är en stor bov i dramat när det kommer till diabetes typ-2, den vanligaste typen, och är i många fall direkt kopplad till livsstil, men det behöver inte alls vara anledningen. Skillnaden mellan typ-1 och typ-2 är att ettan är en autoimmun sjukdom medan tvåan inte är det.

I Sverige finns uppskattningsvis mellan 350.000 – 400.000 diabetiker. 90% av dessa klassas som typ-2diabetiker. Typ-2 är även ärftlig till en större del än typ-1. 

Diabetes syns inte på utsidan. Därför kanske sjukdomen är svår att ta på allvar. Jag själv måste stundtals kämpa för att påminna mig om att jag är sjuk. Men det är en allvarlig sjukdom och skulle jag gå obehandlad skulle jag dö inom ett par månader och skulle jag råka få i mig för mycket insulin kan även det vara dödligt. Kanske är det just att det handlar om ”socker” som gör det så svårt för folk att förstå allvaret med sjukdomen. Sockersjuk. Hur illa låter det? Men det är ju så klart långt mycket mer komplext än så. Går jag obehandlad kan inte cellerna i min kropp ta tillvara på den energi (socker) som den upptar. Det gör att den bryter ned fett och muskler för att försöka utvinna energi den vägen. Det i sin tur ger en restprodukt kallad ketoner vilket kan orsaka en förgiftning, en ketoacidos. Detta läge är akut och jag har hört historier om folk som avlidit inom loppet av ett dygn på grund av ketoacidos.

På andra sidan skalan ligger risken för insulinkoma. Den uppkommer genom att man har för mycket insulin i kroppen i förhållande till mängd energi och orsakar medvetslöshet. Oftast känner man av detta men det kan även ske utan att man märker av det. Jag har själv legat som lägst 1,8 (insulinkoma inträder vid 1,0) utan att ha känt av det. De gånger det inträffat har jag haft pågående aktiviteter som haft min fokus på helt andra saker än min diabetes. Medvetslösheten kan kort sagt vara direkt dödlig beroende på i vilken situation den inträffar i. Obehandlad insulinkoma kan också leda till döden om man inte får akut vård.

Utan att ta upp de komplikationer som brukligt uppkommer efter en längre tid med sjukdomen kan jag säga att det inte finns något larvigt med diabetes. Det är de facto en synnerligen allvarlig sjukdom. 

Jag är glad över att jag lever i en tid då sjukvården är så pass bra som den är och att jag har fri tillgång till insulin. För hundra år sedan hade jag inte kunnat skriva den här krönikan. Jag hade nämligen varit död. Insulinet introducerades 1922 och innan dess var chansen för överlevnad lika med noll. Men som diabetiker är man sin egna husläkare. Du har inte en sjuksköterska bredvid dig varje gång du tar en spruta. Du gör allting själv. Dessutom betyder framtida komplikationer som inträffar om man inte sköter sin sjukdom rätt att det handlar om så mycket mer än bara en spruta. Ett mantra som är vedertaget vad gäller diabetes är balans. Balans mellan de olika extremerna i blodsockret. Balans mellan kost och motion. Balansen i allt. Och det är just denna balans som både sätter skräck i mig och gör mig fruktansvärt ödmjuk inför uppgiften. För jag har vid flera tillfällen tagit mängden insulin jag stoppar i mig vid exempelvis en måltid och istället sprutat ned den i en tesked. Jag har begrundat den klara och av anis luktande vätskan. Begrundat den lilla mängden vätska och den stora effekten den har. Begrundat hur skör den här balansen är.

 

Det praktiska

 

I och med att jag fick diabetes har min vardag blivit långt mycket mer komplicerad. Jag måste hela tiden ha sjukdomen med mig i allt jag gör. Både i tanken och i praktiken. I tanken måste jag ha tiden som varit, tiden som kommer närmast och tiden som kommer bortom mitt egentliga förstånd. Den här delen av sjukdomen är dock så pass omfattande att jag har en egen rubrik i ämnet nedan.

Det praktiska är mycket av det som gör att jag anser att sjukdomen är handikappande. En diabetiker mår som bäst av rutiner. Måltider på fasta tider. Frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag, kvällsmål och åtta timmars sömn på fast basis. Det är receptet för en välmående diabetiker. Det är så långt man kan komma från hur jag levde tidigare. Jag har väldigt svårt att äta så pass ofta som jag borde. Innan sjukdomen åt jag två gånger om dagen. Anledningen till det frekventa ätandet har dock en förklaring.

Jag tar dagligen en dos långtidsinsulin som ska räcka under 24 timmar. Den gör att medelvärdet på sockermängden sänks. Varje gång jag äter någon större måltid tar jag ett måltidsinsulin som ska täcka upp för energimängden i maten. Insulinet tar ned blodsockernivån under fyra timmar framåt. En måltid påverkar blodsockret väldigt olika. En sockerbit höjer blodsockret under en timmes tid medan en pizza påverkar blodsockret under sju timmars tid. Beroende på vad man äter måste man alltså planera för det och många måltider, kombinerat med aktivitet, påverkar blodsockret under kortare tid än insulinet gör det. Därför ska man fylla på där emellan för att försäkra sig om att man inte kommer för lågt. Ett mellanmål i det här fallet är en smörgås eller en mindre frukt. Helst ska jag även kolla till blodsockret varannan timme också. Jag följer inte de här riktlinjerna tillfullo. De tar upp för mycket tid. Men jag har dem ständigt i bakhuvudet. 

Jag har dock med mig mitt överlevnadskit med mig överallt jag går. Den består i en liten och högst omanlig väska innehållandes det ni ser här. Sedan bilden togs och inlägget skrevs har jag kompletterat och modifierat denna väska. Nu för tiden har jag bytt väska till en något större och något mindre ful. Jag har bytt ut dagboken mot en större som även rymmer information kring vad jag äter och vad jag gör för något. Väskan innehåller numera också de tabletter jag måste ta för att hålla kolesterolet nere samt diverse värktabletter. Min nuvarande form kräver nämligen det. Om vi tar en lunch som exempel ser min rutin för den ut så här; 

• Jag börjar med att noga läsa menyn för att se vad de olika rätterna innehåller och vidare kommer påverka mig innan jag beställer min rätt.
• Jag sätter mig ned med en tallrik sallad och ett glas vatten. Samtidigt tar jag fram min dagbok och testar samt antecknar blodsockret.
• När maten kommer in värderar jag mängden kolhydrater den innehåller samtidigt som jag läser boken för att se hur mina värden låg tiden innan. Jag brukar också ta i beaktning hur värdena såg ut dagen och främst kvällen innan.
• Sedan försöker jag skaffa mig en bild över hur min dag kommer se ut framåt. Kommer jag arbeta fysiskt resten av dagen? Ska jag motionera ikväll?
• När jag benat ut hur min dag förhoppningsvis kommer att gestalta sig chansar jag med en mängd insulin, kontrollerar hur samma mängd har påverkat mig tidigare under liknande förhållanden, skriver upp den mängden och skriver upp vad jag äter.
• Slutligen injicerar jag insulinet.

I det här läget är mina eventuella lunchmedverkande halvvägs på väg till kaffekannan.

Förutom att väskan ständigt ska vara i min absoluta närhet ska den också innehålla de saker jag måste ha. Därför inventerar jag den ständigt och ser till att jag har nog med teststickor, kanyler, insulin och dextrosol. Hemma har jag en buffert av allt jag behöver och när den börjar sina måste jag beställa, gå till apoteket eller gå till butiken för att få tag i mer. Alltid steget före.

Under sommaren har ytterligare en försvårande omständighet tvingat mig att planera extra noga. Insulinet ska nämligen förvaras så den håller en temperatur under 25 grader, annars börjar det brytas ned. Med de tropiska förhållanden vi haft i sommar har detta ställt till det. Jag har tvingats slänga några sprutor och injicerat närmast kokhett insulin efter en incident innehållandes en bil, en kvarglömd väska och en stekande sol. Vintertid ska jag se till att istället hålla insulinet varmt.

I övrigt har jag blivit en utmärkt ”skannare”. Det vill säga att jag ständigt avsöker området jag befinner mig i efter förnödenheter. Så länge jag befinner mig i tätorten är detta vanligtvis inget problem men om jag befinner mig obygden ser jag alltid till att veta var närmaste kiosk eller livsmedelsaffär ligger och vilka öppettider dessa har. Är jag hemma hos en vän eller bekant uppdaterar jag mig om vad som finns att tillgå vid ett eventuellt blodsockerfall. Det kan vara att försäkra sig om att det blir lite chips över efter att närvarande har tillgodosett sina behov eller att göra en diskret avsyn av kylskåp eller skafferi. Ska jag ut och fiska måste jag veta hur länge och köper med mig mer än jag behöver.

Den här planeringen är livsviktig för mig, men det är långt från naturligt för mig att tänka i de här banorna.

 

Det fysiska

 

Jag har tidigare försökt förklara hur min fysik påverkats av sjukdomen. Det är inte helt enkelt. I stora drag kan jag säga att jag inte klarar av lika mycket som förr. Men det är att förenkla problemet. Saken är den att jag inte riktigt kan förklara hur det känns för det är så mycket olika saker som spelar in. Delvis därför skriver jag min dagbok, för att försöka se något mönster. 

Återhämtningen. Det är det som klarast beskriver hur min kropp påverkats. Det tar nämligen i runda slängar dubbelt så lång tid att återhämta sig från något, vare sig det är en förkylning, ett motionspass eller en utekväll. Jag mår dessutom stundtals dubbelt så dåligt under återhämtningen. Betydelsen av detta är att jag inte längre har så mycket utekvällar och de jag har håller jag på en sund nivå. I alla fall om inte läget kräver något annat eller jag gör en missberäkning i förhållandet mat/alkohol. Just den kombinationen är för mig förödande skulle det bli fel.

Det fysiska är ju dock även andra, mer svårdiagnostiserade aspekter. De tre första månaderna var fullkomligt fruktansvärda för mig. Jag mådde skit helt enkelt och orkade inte med någonting. Fick svettningar bara jag reste mig upp vilket betydde att jag större delen av tiden inte förmådde mig ens kliva upp ur sängen. Där kan jag hamna även idag. Rätt var det är har jag ingen kraft kvar. Jag kan sova 12 timmar i sträck och ändå vakna orkeslös. Jag vet inte vad det beror på men det håller i sig några dagar innan det går över.

Ordet ”kraftlös” brukar jag använda när jag beskriver hur det stundtals känns för mig. Det är så nära jag kan komma för att beskriva det enkelt. Och det stämmer till fullo. Det kan vara en promenad eller på arbetet då det slår till, kraftlösheten. Benen bär inte. Jag brukar vid dessa tillfällen ligga lågt i blodsocker, men inte tillräckligt lågt för att kalla det blodsockerfall. Dessa situationer brukar följas av att jag hamnar i tidigare nämnda sängläge.

På samma sätt kan jag beskriva energi nu för tiden. Det har blivit uppenbart tydligt vad energi är för något för mig. En människa behöver en viss mängd energi för att utföra saker som kräver samma mängd energi. Kredit och debet helt enkelt. Det här blir uppenbart för mig relativt ofta. Då infinner sig tidigare nämnda kraftlöshet. Skillnaden är dock att jag fyller på med energi och fungerar igen. Inget av fallen inkluderar heller blodsockerfall. Det är bara fysiologi, grundkursen. Men aldrig har det varit mer uppenbart än nu.

Även sömn har oerhörd betydelse nu för tiden. Får jag inte mina sju-åtta timmars sömn per dygn slutar det oftast med att jag somnar i soffan efter jobbet. Förr var jag lite halvtrött om jag hade fått en förstörd natt. Nu kommer jag knappast upp ur sängen om jag inte fått åtminstone sex timmars sömn. Också som en slags debet och kredit gällande energi.

I och med inträdet av insulin i min behandling gick jag nästan direkt upp närmare tio kilo. Insulinet har den förmågan. Den något steroida förmågan. Därför vill jag gärna tro att delar av dessa närmare tio kilo är muskler. Och ser jag på mig själv i spegeln kan jag med lite vilja intala mig själv att så är fallet.

 

Det mentala

 

Jag ska inte ljuga. Den första tiden var riktigt tuff. Jag fick beskedet att jag hade en obotlig sjukdom och i huvudet snurrade tankarna. Min första sökning på nätet var ”Diabetes dödlighet”. När jag väl förstod att det var en sjukdom man, inte utan svårigheter, kunde leva ett normalt liv med försökte jag ställa in mig mentalt på hur jag skulle tackla återstoden av livet. Diabetes är en fysisk sjukdom, men du som har den behandlar den själv och måste ha psyket för det. Man måste lägga band på sig själv och alltid tänka framåt. Undvika eller helt utesluta vissa delar av ditt tidigare liv. Diabetes typ-1 är vanligt kallad ungdomsdiabetes eftersom den vanligtvis inträder i barnaålder. Jag vill tro, utan att ha något att jämföra med, att de som fått det i ung ålder klarar sig bättre undan den mentala biten av sjukdomen. Jag såg det mer som slutet på mitt dåvarande liv och i mångt och mycket var det just det.

Det mentala har legat som ett bakgrundsbrus under hela året. Ibland mer kraftigt. Ibland i avtagande. Eftersom jag driver ett företag med ett tiotal anställda kommer de tuffaste perioderna vid de tillfällen jag inte mår bra fysiskt och inte klarar av att göra de måsten som krävs som företagare. I och med att jag hamnar mer och mer efter växer också den psykiska pressen eftersom jag vet att det är omöjligt för mig att jobba ikapp. Innan sjukdomen arbetade jag 60 timmar i veckan. Idag får jag vara glad om jag kommer upp i 40. Som företagare klarar man sig inte på 40 timmar i veckan. Det är för lite.

Tanken på att vara otillräcklig många gånger är svåröverkomlig för mig. Jag vet ju att jag måste förhålla mig till saker på ett visst sätt, men när jag vet hur jag hade det tidigare kan jag bli närmast bitter över situationen. Det hänger så klart ihop med det fysiska men tillsammans blir det en nedåtgående spiral. Att hela tiden behöva förklara sig är jobbigt. Men det är bättre än att låtsas som ingenting och bara köra på som tidigare. Det slutar inte bra.

Generellt har jag dock kommit överens med tanken på att leva med diabetes för resten av mitt liv. Det är ju faktiskt inte valbart. Och jag tror att alla människor fungerar så. Man anpassar sig liksom.

 

Det som hänt och komma skall

 

Utöver det uppenbara faktum att jag har sjukdomen att förhålla mig till kräver min situation andra förändringar.

Den första tiden lever man i ovisshet. Jag hade ingen aning om vad det innebar för mig och vad det skulle betyda för min framtid. Kan jag leva på som vanligt? Vad måste jag ändra? Tusen frågor. Tusen olika svar på samma fråga. Ingenting kunde sägas med säkerhet. Vad hade hänt med de personer som befann sig i samma sits som jag? En hade levt på som vanligt, en annan var tvungen att lägga ned företaget och byta inriktning. Jag tog inga risker. Mitt dåvarande liv var omöjligt att uppehålla. Först ut var huset. Om jag inte orkar upp ur sängen, hur ska jag då orka med allt arbete kring huset? Huset såldes därmed och lägenhet köptes. Har aldrig ångrat det en sekund.

Vidare tänkte jag hur jag skulle göra med företaget. Vid insjuknandet gick vi in i en intensiv period med uppstarter av arbeten. Och jag var oförmögen att arbeta. Kunder ringde och mailade utan att få svar. Jag visste varken ut eller in och kunde inte svara på något. I ärlighetens namn stod företaget ganska långt ner på min prioriteringslista vid det här tillfället. Men att lägga ned ett företag är ett företag i sig. Samtidigt skulle jag garanterat ångra mig om jag var på fötter efter ett par månader. Jag fick helt enkelt ha is i magen. I dagsläget har jag dock förstått att rådande situation är ohållbar. Jag klarar helt enkelt inte av det själv. Dessutom har företaget lidit ekonomiskt som ett företag gör om det inte har en ledning. En ekonomisk sits som slängt ytterligare bränsle på den eld man kan kalla mitt psykiska välbefinnande. Min insikt om att jag inte kan leda företaget själv på ett sunt sätt har fått mig att söka en lösning. Den lösningen verkar realiseras inom en snar framtid.

När jag låg i sjuksängen och planerade min dystopiska framtid hade jag bara ett fåtal alternativ som min diabetiska verklighet tillät. Det enda jag egentligen kan är mitt nuvarande yrke och köra bil. Mitt nuvarande yrke skulle, om jag var tvungen att lägga ned företaget, vara närmast uteslutet. Kvar var bilkörning men eftersom diabetiker får framföra yrkesfordon endast i kraftigt begränsat omfång kvarstod endast budbil. Det var jag inte speciellt intresserad av. Det sista alternativet var skolbänken. Med en nyfödd och en sexåring samt en mammaledig sambo kändes det alternativet dock avlägset.

I övrigt har jag fått ändra mycket i mitt leverne. Från dag ett har jag gett mig tusan på att göra det så bra jag kan med de nya förutsättningar jag fått och det har betytt att jag har fått prioritera annorlunda. Främst märks det på maten. Borta är luncherna vid korvkiosken, istället försöker jag äta mat som ska vara nyttigare för mig. Överlag är jag mycket mer medveten om vad jag stoppar i mig nu. Jag klämmer givetvis i mig en pizza då och då men suget efter skräpmat, som plågade mig något enormt den första månaden eller så, är närmast obefintligt idag. Detsamma gäller godis och läsk.

 

Övriga bryderier

 

Inledningsvis talade man från sjukhusets sida om för mig vad jag kan förvänta mig som diabetiker. Hur blodsockret förväntades reagera vid olika situationer. Den gängse normen vid stress är att blodsockret går upp. När jag har en infektion i kroppen gör stresshormoner mycket riktigt så mitt blodsocker går upp rätt kraftigt. När jag är stressad i vardagen går dock blodsockret ner. Andra diabetiker upplever samma sak. Sjukvården får säga vad de vill om den saken.

Körkort och diabetes har diskuterats flitigt i olika forum. Det är lite klurigt att förstå de egentliga reglerna och gränsdragningarna i det här men jag har förstått att jag aldrig kommer kunna ta ett C- eller D-körkort. Inte heller får jag ta taxikörkort. Jag får kort sagt inte framföra tungt fordon och/eller fordon ämnade för transport av människor, exempelvis buss, tåg, flygplan osv. Min diabetesläkare har även påtalat vikten av att jag har mitt blodsockervärde under uppsikt vid bilkörning då en insulinkänning kan bli förödande. Som jag har förstått det kommer kraven på diabetiker gällande bilkörning bli hårdare och ansvarig läkare kommer att ha ett större ansvar. Med andra ord kan mitt körkort bli indraget ifall jag inte sköter min sjukdom. För mig hade ett indraget körkort varit mindre lyckat.

 

Allt som kunde ha varit

 

Jag är inte vad jag var innan sjukdomen. Jag mår sämre än innan, jag är inte friskare än innan, jag har inte samma ork som innan. Sjukdomen har tagit hårt på mig och jag kan inte komma på mycket positivt om den. Visst, jag äter nyttigare än innan men den fördelen tas snabbt ut av det faktum att jag har diabetes och troligtvis ändå dör tidigare än resten av min årskull. Jag känner visserligen av hur jag mår bättre och framförallt tidigare än innan, men vad gör det om infektionerna jag upplevt det senaste året varit så grymma att de saknar motstycke i mitt diabetesfria liv. Jag har åldrats fysiskt uppskattningsvis 15 år i och med sjukdomen. Det enda som möjligtvis kan klassas som positivt är att jag tvingats dra ner på tempot.

Jag hatar diabetes. Den har förstört så mycket för mig. Men jag är helt ok med min tillvaro ändå. Mer än ok. Det här är jag nu och jag har förlikat mig med den insikten. Accepterat den. Jag har aldrig varit sådan som ångrat något. Jag har funnit det meningslöst att i tanken försöka förändra något, att få något ogjort, när det redan hänt. Det leder bara till bitterhet. Jag vill inte vara den där gubben som skriver arga insändare om mopedister, han som bankar i väggar eller ringer polisen om grannen spelar musik efter 22. Och det kommer heller aldrig hända.

Jag är en skugga av mitt forna jag. Som Lucky Luke i ultra rapid. Men det får fan duga.