Archive | oktober 2013

Kursivt

Danderyds sjukhus anordnar återkommande vad man närmast kan kalla kurser rörande diabetes. En kurs i veckan hålls där folk med diabetes kan lära sig mer om sjukdomen och hur man ska förhålla sig till den. Vanligtvis avhandlar man under dessa diabetes typ 2, men då och då går man också genom diabetes typ 1. En sådan kurs hölls under denna vecka och jag var där.

Den började med att jag träffade diabetessjuksköterskan (dss), dietisten samt en läkare under måndagen. Dss har jag haft återkommande samtal med under hela tiden när jag rapporterat in mina värden. Dietisten träffade jag i samband med diagnosen. Just denna läkare hade jag aldrig träffat förut.

Dss kartlade återigen mina värden och skulle så göra resten av veckan. Dietisten kartlade återigen mina mat- och motionsvanor. Mötet med läkaren skulle däremot något så när skaka om fundamentet jag står på. Hon skulle nämligen ifrågasätta om min diagnos var rätt ställd och om det kanske ändå inte var så att jag ändå hade typ 2. Hon baserade detta bland annat på den moderata mängd insulin jag använder mig av och att mätningar visat att jag har betydande egen insulinproduktion kvar. Med denna idé blev jag så hemskickad första dagen.

I korthet är skillnaden mellan typ 1 & 2 den att insulinproduktionen hos en 1:a är helt eller näst intill obefintlig medan den hos en 2:a är otillräcklig. Ofta på grund av övervikt, men inte tvunget. Typ 2 kan man i de flesta fall behandla genom ändrade levnadsvanor och mediciner i pillerform. När jag först sökte mig till sjukvården för mina problem antog jag, utan att ha någon egentlig kunskap om diabetes, att jag hade typ 2. Detta fick jag dock snabbt revidera när jag kom till akuten (beskrivet mer ingående här) där man konstaterade att det med största säkerhet rörde sig om en typ 1.

Anledningen till att kursen hålls är för att diabetiker ska kunna acceptera, behandla och leva med diabetes. Med tanke på att jag när jag lämnade sjukhuset intog 28 enheter insulin dagligen (jämfört med dagens 12) och med läkarens ord ekande i huvudet har jag kraftigt börjat ifrågasätta om min diagnos stämmer. Denna känsla gick jag in med på första ”lektionen” under tisdagen.

Antalet diabetiker närvarande på kursen var tio. Åldersspannet var mellan 20-33. Antal år med diabetes varierade mellan 0 (jag hade minst erfarenhet) och 13. Vi var tio vilt skilda individer med diabetes som enda gemensamma nämnare. Men just den nämnaren skulle visa sig kraftig som sammanhållande kraft. Kanske inte så att vi alla bytte telefonnummer och startade en diabetesgrupp på Facebook efteråt, men det var en avslappnad känsla och de flesta tyckte nog att det var befriande att sitta i en sån stor grupp och testa blodsockret utan att någon tittade snett.

Anledningen till att flera av deltagarna var där kunde kanske kopplas till oförmågan att acceptera sjukdomen. Samma acceptans som jag kämpade med vid tillfället. En annan anledning kunde vara oförmågan att med framgång själva behandla sjukdomen. Det var kring dessa ämnen merparten av kursen skulle cirkulera. Har du diabetes måste du vara din egen doktor. Du ska med andra ord behandla sjukdomen själv. Dietisten fick mycket utrymme och talade mycket om kolhydraträkning vilket är grundläggande för sjukdomen och doseringen av insulin.

Som diabetiker bör du också vara medveten om de följdsjukdomar och komplikationer som ofta följer. Diabetiker har årligen, ibland oftare, läkarbesök där man mäter blodtryck, blodfetter, långtidsblodsocker, undersöker fötterna, ser till ögonen med mera. Man har med sjukdomen även större risk för olika blodproppar, därför mäter man blodfetter och förespråkar en fettsnål kost. Man har även sämre cirkulation av blodet vilket i längden kan leda till nervskador och sämre känsel i framförallt fötterna. Det kan i sin tur leda till svårläkta sår som inte läker just för att man inte känner dem och ständigt belastar dem. För att minimera risken för dessa följdsjukdomar ska man som diabetiker hålla sitt blodsocker så jämnt som möjligt. Veckans kurs innehöll grunderna för hur man gör det.

Det var naturligtvis viktigt för mig att lära mig grunderna för hur man ska förhålla sig till kosten. Veckans kanske mest värdefulla information fick jag dock av övriga deltagare i kursen. Att höra att samtliga tycker att det är ett rent helvete många gånger, till skillnad på många andra som anser att diabetes inte nämnvärt stör deras liv, var uppfriskande. Många hade problem med de praktiska delarna av sjukdomen. Att ständigt bära runt på alla saker. Att inte riktigt kunna ha den frihet som övriga befolkningen har. Alla extra ting man måste tänka på. Samma tankar som jag har.

Kroppen vänjer sig oerhört snabbt och ett onormalt högt medelvärde kan kännas som normalt för en diabetiker. Givet ovanstående text är dock för höga värden under längre tid direkt farligt. Under sista dagen fick vi samtala med kuratorn. Hon tryckte på vikten av att faktiskt acceptera sjukdomen och sydde snyggt ihop den fyra dagar långa utbildningen. Det kan vara svårt att acceptera en kronisk, dvs livslång, sjukdom. Speciellt om det är diabetes som inte syns eller märks egentligen. 

Precis innan kuratorn fick jag träffa dss, läkaren som ifrågasatte diagnosen och överläkaren. De två sistnämnda satt och diskuterade mitt fall när jag kom in i rummet. Överläkaren frågade om mitt insjuknande och jag berättade igen historien om denna. Enligt honom tyder alla tecken på att det är typ 1 och att jag möjligtvis går genom en smekmånadsperiod där kroppens insulinproduktion tillfälligt vaknar till liv igen för att senare dö ut. Ingen kan svara på hur länge en sådan period varar.

Jag har på senare tid fått anledning att se över mitt medelvärde. Jag har i perioder legat på värden som liknar friska människor och har fått förklarat för mig att jag ska höja det till runt sju för att således må bättre. Det har fungerat väl. Under kursveckan har dss även uttryckt en fullkomlig tillit till mig och hur jag behandlar mig själv. Hon följde noggrant mina värden under veckan och tyckte jag skötte mig ypperligt. För tillfället har jag kontroll över diabetesen. Mycket kanske för att insulinmängden är så låg för tillfället. När smekmånaden är över kanske det blir svårare igen.

På torsdagen avslutades kursen och jag hade avtalat en middagsdejt med en vän på en favoritrestaurang som lagar min favoritmat och som även kan tillstå med tillhörande favoritdryck. Revbensspjäll och tillhörande mellanöl låg därmed framför mig. Med veckans kunskap i bakhuvudet och stilla kolhydraträkning kom jag fram till att kolhydratmängden på tallriken var närmast obefintlig och ölen balanserade upp sig själv. Jag bestämde mig för att helt skippa insulinet till den middagen. Ett blodsockerprov efteråt visade att jag tagit rätt beslut. Tillståndet dagen efter visade dock att jag kanske skulle hoppat över den tredje ölen.

Balansakt

Jag har den senaste tiden engagerat mig i ett debattforum rörande frågor kring diabetes och har där fått en del svar och tips. Tackar ödmjukast för alla svar och länkningar. Just dessa länkningar har lett till att bloggens tidigare rekord för antal visningar på ett dygn fullständigt pulveriserats. Det nya rekordet lyder nu 108 views! Passa er Kenza, Blondinbella och vad ni nu heter, Sockermannen sitter snart på bloggtronen..

Skämt åsido. Nyttig vetskap når mig på grund av detta och det är som sagt mycket värdefullt för mig. En del kommentarer har sedan dess lagts till på mina inlägg Gömställen och Informationen som avhandlar och förklarar det jag går genom. Intressant läsning, om än stundtals abstrakt för den oinvigde. Vilket även innefattar mig själv.

Jag skriver den här bloggen ur en slags ”point blank”-vinkel. Reflektionerna och reaktionerna jag beskriver är uppkomna ur mina direkta upplevelser och mina direkta tankar kring dem. De är beskrivna med den kunskap jag för tillfället besitter, vilken kan vara både bristfällig och stundtals felaktig.  Min kunskap om diabetes är idag betydligt mer omfattande än den var vid mitt insjuknande vilket gör att tidiga inlägg redan idag kan kännas banala för mig i vissa avseenden. Det är så den här bloggen ska vara. Ett slags realtidsbeskrivning. Om jag ett år från nu använder bloggen som ett skyltfönster för en ny hudkräm i brist på annat att skriva om uppmanar jag er att skicka mig en virtuell örfil.

För en tid sedan skrev jag om hur jag upplevde de första signalerna vid en förkylning. Denna förkylning bröt aldrig riktigt ut men ledde till förhöjda blodsockervärden. Sedan ett par dagar har jag återigen känt av en förkylning med tillhörande halsont och näsrinna samt en släng av feberkänning. Utöver detta har jag även stundtals haft en fruktansvärd värk i magen. Senast jag kände dessa symptom låg jag slutligen över en vecka i sängen med runt fyrtio grader i feber vilket nära på resulterade i en inställd Barcelonaresa. Den här gången verkar jag dock klara mig undan den pärsen då just magvärken verkar ha avtagit.

Mina symptom för förkylning är dock kvar och till skillnad från tidigare beskrivning av tillståndet upplever jag inga toppar på blodsockret. Den högsta mätningen ligger på 7,9. Inte heller några dalar uppmäts. Medelvärdet dessa dagar ligger på 5,9. Min aptit under denna tid är som alltid låg och därmed tillför jag väldigt moderata mängder insulin. En del dagar har jag bara basinsulinet i kroppen.

Jag fick ett konkret tips om att ge sjukdomen ett år att sätta sig eftersom man under ett år går genom de flesta allmänna sjukdomar och årstider som kan sätta spår på diabetesen. Detta låter rimligt eftersom blodsockervärdena kan påverkas av både klimat och sjukdomar.

Diabetes kan ta sig olika former hos olika individer och man kan därför inte ge direkta svar hur man ska tackla de åkommor som följer sjukdomen. Ett vedertaget påstående är att alkohol sänker blodsockret och kan göra så till farliga nivåer. I mitt fall verkar det påståendet inte stämma. Jag har dock inte druckit nämnvärt stora mängder efter det att jag fick diagnosen och har hållit mig mestadels till öl och alltid i samband med måltid. Mina värden har inte synbart förändrats av detta beteende utan har betett sig som vanligt. Skulle jag ta en folköl till maten drar värdena däremot iväg. Kan det kanske vara så att det i detta fall är så intrikat balanserat i min kropp att mängden alkohol i en starköl kompenserar upp för mängden kolhydrater som väl är samma i en folköl som en starköl? Jag kan dock konstatera att min tålighet för alkohol försvagats markant.

En gängse uppfattning är att diabetiker genom att få diagnosen direkt kan räkna av i genomsnitt  ca 15 år på levnadstiden. Ofta sammanfaller dödsfall på grund av diabetes i samband med annan påverkan, såsom att personen av olika anledningar hamnat i insulinkoma. Detta är ett akut läge och man misstänker att annars oförklarliga dödsfall i framförallt sömnläge kan tillskrivas insulinkoma. Det är heller inte helt ovanligt att personer med diabetes typ 1 påfallande ofta ligger farligt lågt nattetid. Information kring detta kan läsas här.

En annan fara är den om man missköter sin diabetes åt andra hållet och ligger för högt i blodsockret. Detta kan leda till olika slags komplikationer eftersom att sockret i blodet i för höga koncentrationer kristalliseras och sätter sig på olika organ i kroppen vilket kan ha förödande effekter. En diabetiker som känt av dessa komplikationer berättar sin historia här.

De flesta människor kan enas om att en medelväg är den bästa vägen att vandra. Inte för högt. Inte för lågt. Balans mellan kost och motion, mellan lust och krav. Gemene man kan slänga sig med uttryck som att ”balansera upp tillvaron” vare sig det gäller arbete, kroppsideal eller ekonomi. Företag som har som affärsidé att balansera upp människors ekonomiska, mentala och fysiska tillvaro blommar upp som aldrig förr.

Hos diabetiker är denna balans direkt livsviktig.

Gömställen

Den förmodade förkylningen har inte brutit ut som jag räknat med. Men någonting ligger definitivt och stör. Mina värden har från att ha legat stabilt nu fullständigt löpt amok. Hopp mellan uppåt 12 ner till strax under 4 och tvärtom kan gå på ett fåtal timmar. Jag har genom att plöjt genom mängder av forum och hemsidor förstått att detta kan hända oförklarligt ibland. Det är på många sätt enerverande och psykiskt utmattande att inte ha kontroll över värdena. En mental påfrestning som jag för tillfället inte har kapital att täcka upp för vilket leder till att tröttheten sätter sig på mig kroppsligen. Jag har inte medvetet ändrat något i kost eller vanor under denna period vilket naturligtvis gör saken extra bitter.

Det är idag fem veckor sedan jag fick lämna sjukhuset. Under dessa fem veckor har jag varit tvungen att i stora delar av mitt liv göra omfattande förändringar. Dessa veckor har för mig även i stort sett uteslutande kretsat kring min diabetes och behandlingen av den samt utfyllnad av min tidigare nära på tomma kunskapsbank rörande sjukdomen. Jag vet från tidigare upplevelser att jag kan gå in i ett slags tunnelsynsbeteende när jag lägger mycket fokus på en specifik sak vilket resulterar i att saker runt omkring mig i övrigt lätt åsidosätts. Men det jag upplevt i kölvattnet av den här sjukdomen är närmast absurt. Här följer ett par exempel på hur sjukdomen påverkat mig och mitt minne under denna korta tid:

  • Jag har vid 5-6 tillfällen omedvetet gömt min plånbok och vänt upp och ner på hemmet för att få rätt på den.
  • Jag har vid minst tre tillfällen behandlat mina glasögon på samma sätt.
  • Vid ett tillfälle lyckades jag gömma minnet som tar hand om min kontokortskod. Detta trots att jag bara ett par dagar tidigare hade använt just detta minne.
  • Jag har gömt mina hemnycklar på ett genialt ställe eftersom jag än idag, tre veckor senare, inte lyckats få rätt på dem.

Utöver dessa konkreta exempel finns även alla de små saker jag inte minns. Som när jag gjorde vad och var jag gjorde det. Det här är inte påfrestande bara för mig utan för familjen och företaget också.

Det är 65% högre risk att som diabetiker utveckla alzheimer än risken hos en frisk person. Detta sker dock vanligtvis sent i livet eller efter lång tid med diabetes vilket inte passar in på mig. Jag vill se mitt tillstånd som en bieffekt strikt knuten till mitt nyliga insjuknande och behandlingen av den. Problemet är bara att jag inte hittar information om liknande fall.

Jag har tidigare skrivit om diverse studier som gjorts kring diabetes typ 1 och avsaknad av information som passar just mitt sjukdomsscenario. De studier som genomförts och publicerats avhandlar ofta fall där fokus ligger på föräldrar till barn med diabetes, diabetes genom tonåren, diabetes i slutskedet av livet eller studier på personer som haft diabetes en längre tid. Jag är intresserad av att veta vad som händer mig just nu och hur länge det ska vara, om det ens vill ge med sig?

Det är klarlagt att diabetiker har försämrad livskvalitet gentemot gemene man. Denna studie beskriver också svårigheterna med att få tag i information kring diabetes typ 1 jämfört med typ 2 och föräldrar till typ 1-barn. Detta ses av artikelförfattarna som ett resultat av att typ 2 är förekommande i mycket större omfattning än typ 1 och att typ 1 vanligtvis inträffar i ung ålder. Min sjukdomshistoria verkar således ur forskningssynpunkt relativt ointressant eftersom påfallande få verkar dela den. 

Om du som råkat snubbla in här mellan Facebook och Youtube även råkat snubbla in på någon sida som avhandlar ämnena jag stångas med här får du gärna höra av dig.

Östnytt

Veckan som gått har gjort så relativt odramatiskt. Efter samtal med min diabetessköterska kom vi överens om att sänka mina doser då jag legat onödigt lågt framför allt runt lunchtid. Jag går nu på 5 enheter basinsulin, 4 enheter till frukost, 2-3 enheter till lunch och 2-3 enheter till middag där en enhet motsvarar en milliliter. Detta har gjort så antalet dippar minimerats och till och med, förutom en notering på 2,6, helt försvunnit. Visserligen har mätaren vid två tillfällen visat 3,8, men det anser jag vara godkänt. Snittet under denna vecka har legat på 6,8 enligt min mätare, som för övrigt verkar ha tappat lusten och tycks anse att jag testar alldeles för mycket då den startar ungefär hälften av gångerna jag vill att den ska göra det.

Under den gångna månaden har jag gjort av med 300 provstickor. Det blir i runda slängar 10 prov om dagen. Man ska enligt mitt diabetesteam testa sju gånger om dagen men som nydiagnostiserad vill jag ha überkoll. Eller vill och vill. Jag är mer eller mindre tvungen. Testerna görs i fingertopparna. Helst undviker man pekfingrar och tummar eftersom de används mest. I mitt fall återstår då lång- och ringfingrar eftersom lillfingrarna gör så satans ont. Och i mitt fall då endast översidan av dessa fingertoppar (de ytor du ser om du ponerar att du håller en bok framför dig) då undersidan är knepig att komma åt. Inte heller sticker man längst ut på fingertopparna eller på ”fingertryckssidan” då detta hämmar alldagliga sysslor. För man blir öm. Speciellt jag som är begränsad till fyra stickbara ytor. Det är inte heller helt lätt att pricka rätt med lancetterna. Vid flera tillfällen har jag missat, alternativt haft för pessimistisk inställning på blodprovstagaren och satt sticket i benet eller nagelbandet. Det är på intet sätt njutbart.

Under hela tiden har jag oroat mig för de låga värdena och dess direkta påverkan på mig. De senaste tre dagarna har jag haft ca 5,3 i snitt och tycker att jag hittat en bra nivå. Därför blev jag lite konfunderad när det under kvällen plötsligt steg till 11,2 efter middag utan nämnvärd anledning. Ett par timmar senare hade det stigit till 12,6. Utan mat. En snabb mental kroppsundersökning visar initialt att jag förmodligen drabbats av en förkylning. Den för mig vid förkylning vanligt förekommande första indikationen ”halskittling” visar sin fula nuna. Jag hatar förkylningar. Har alltid gjort. Som diabetiker är det tydligen ännu mer påfrestande.

Jag har tidigare klagat på informationen som finns att tillgå på internet som rör diabetes. Så ska jag även göra ikväll. Ingenstans hittar jag vettig information kring mötet diabetes – förkylning. En text om att insulinbehovet påverkas av infektion eller inflammation i kroppen hittar jag. Inte hur det påverkas. Bara att det gör det. I en fråga/svar-spalt konstaterar en professor kort att ”Ja, det gör det” på frågan om en förkylning påverkar blodsockret. Jag fick vända mig till Finland, pärlan i öst, för svar. Det finska diabetesförbundet har vid flera tillfällen svarat på frågor som dess svenska dito misslyckats med. Här finns uttömmande information kring diabetes och förkylning.

En av mig sammanfattad information från den finska diabetessidan följer nedan:

Vid en infektion ökar kroppen produktionen av stresshormoner. Dessa hormoner motarbetar insulinet och blodsockernivån höjs. Hos en frisk människa produceras då mer insulin medan det hos diabetiker av naturliga skäl inte gör det. En förkylning påverkar därmed blodsockret. Skulle man på det få feber ökar insulinbehovet än mer. Värst är det vid magsjuka då blodsockret helt kan leva sitt eget liv. Om man som diabetiker misslyckas med att få balans under en infektion eller annan yttre påverkan kan det få konsekvenser. Om det inte finns tillräckligt med insulin i blodet kan cellerna inte få ut energin ur sockret. Då går kroppen istället på fettvävnader för att få energi. Denna process frisätter ketoner i blodet som i sin tur försurar det, en så kallad syraförgiftning. En syraförgiftning uppkommer snabbt, mellan 6-24 timmar och kan vara livshotande. I värsta fall kan en person få syraförgiftning inom ett par timmar och avlida inom ett dygn.

Finländare för mig är ett släkte som ogärna skräder orden när de ska beskriva något. Inte heller är de ett folkslag som gjort sig kända som överdrivet överdrivna. Kort sagt; om en finsk överläkare säger att jag kan dö av en vanlig förkylning tror jag på denne.

I vanliga fall drabbas jag av förkylning runt tre gånger per år. Som alltid är det ett helvete att gå genom. Den sätter sig alltid på halsen med en fruktansvärd sveda som resultat. Vanligtvis är dock min vardag relativt opåverkad av den så länge jag inte får feber. Eftersom jag inte tål citrus eller citrussmaksatta livsmedel undviker jag således av citrus smaksatta halstabletter vid en förkylning då min halsbränna i sådant fall fördubblas. Eftersom jag nu även är diabetiker är även de vanliga halstabletterna inte att föredra. Jag har vid ett sjukdomstillfälle brukat sockerfria halstabletter vilket hade förödande konsekvenser då ytterligare ett sjukdomstillstånd uppenbarade sig på grund av sockersubstitutets laxerande effekter. Te och honung är inte heller att föredra då honung liknas vid flytande socker.

Men det där är ett senare problem. Just nu hör jag bara den där finska rösten i huvudet som håller mig vaken med blodsockermätaren i högsta hugg.