Obestånd

Det som främst kännetecknat min tid som diabetiker har varit den stundtals närmast bottenlösa trötthet jag känt. Från sjukvården vill man inte kännas vid det här problemet som kopplat till diabetes, men drabbade känner väl igen sig vilket den betydligt mer aktiva skribenten Diabetesia beskriver på sin blogg. Den här tröttheten är det jag lidit mest skada av.

För ett par veckor sedan upplevde jag den bästa tiden på två år. Jag hade återfått energin jag tappade när jag insjuknade och kunde närmast kalla mig själv frisk. Eftersom jag är en otursförföljd man som har en oerhörd förmåga att dra förbannelser över saker och ting valde jag dock att vänta med att hala fram stora trumman. Det skulle visa sig vara ett bra drag eftersom jag i skrivande stund sitter med 14,6 på mätaren och ett medelvärde på 10,6 enligt samma mätare. I veckan skickade jag även in ett Hba1c för analys. Jag väntar med spänning på resultatet.

Min sjukdomskurva är, som jag förstått det, något avvikande från mediandiabetikern. Jag har fortfarande betydande egen insulinproduktion kvar. Den är i avtagande men min kropp har valt att göra processen obehaglig för mig genom att minska produktionen i kraftiga stötar, likt en nedåtgående trappa med olika höjd och djup på stegen. I en ojämn trappa är det lätt att snubbla. Jag snubblar för jämnan. På det steg jag står nu är det en oerhörd skillnad på en knäckebrödsskiva eller två knäckebrödsskivor. Det är fruktansvärt enerverande att hela tiden vara tvungen att omkullkasta allt jag lärt mig och börja om på nytt. Jag vill nå botten så att jag kan börja leva igen.

Eftersom jag snart firar två år som diabetiker ska jag i korta drag berätta vad sjukdomen de facto gjort med mig.

Vid tiden för min diagnos var mitt företag skuldsatt på ett sätt som ett företag kan vara skuldsatt och repa sig från inom en eller ett par månader. Det var på inga sätt något konstigt utan vanligt förekommande i branschen. Som jag beskrivit det förut så var min första tid jobbig och allt annat än produktiv vilket med tiden betydde större skulder. När jag väl kommit något sånär på fötter igen hade jag en rejäl uppförsbacke att ta igen och visste att jag skulle få det otroligt tufft framöver. Speciellt eftersom jag knappast orkade arbeta heltid. Alla som driver företag vet att heltid innebär ungefär 60-80 timmar i veckan. Jag mäktade med runt 20-30.

Det här gjorde att jag blev tvungen till åtgärder. Först ut var huset. En villa i Stockholmsregionen är kostsam och ett skuldsatt företag är dåligt på att betala ut löner. Speciellt till dess ägare. Dessutom mäktade jag inte med arbetet ett hus kräver.

Vidare var jag tvungen att hitta en lösning för företaget. Jag stod inför tre möjligheter; att sälja, att skaffa en partner eller att ansöka om konkurs. Att sälja ett skuldsatt företag i byggbranschen med sex anställda är en oerhörd bedrift även om marknaden är på grönbete och arbetskvoten är fullbelamrad. Att sätta företaget i konkurs vore att skjuta sig själv i foten eftersom obeståndet fortfarande var hanterbart. Tillslut lyckades jag hitta en partner.

Svek, stölder och allmänt svineri gjorde att jag i vintras, efter fyra månader med en ny partner, tvingades begära ett företag med ohanterligt obestånd i konkurs.

Idag är jag anställd på 50%. Helt enkelt för att jag inte orkar arbeta mer. Jag är fysiskt svag och mentalt dränerad.

Normalt ser jag på den här historien som en erfarenhetsmässig skatt som jag kommer ha stor nytta av i mitt resterande liv, men idag tillåter jag mig själv att rulla runt i dyn.

Trapptripp

Påsken kom och gick även detta år. Inget konstig med det. I mitt fall hände dock något konstigt. Det började under Påskaftonen med att jag kände mig onaturligt trött. Jag kopplade ihop det med en extra blodig efter jobbet-öl två dagar tidigare och tänkte inte mer på det. Påskdagen fortsatte i samma mönster med den skillnaden att jag även var illamående. Ett blodsockertest visade varför. Jag låg på 10,5 och värden över tio gör mig illamående och trött.

Jag får ner värdet till 3,8 lagom till lunch innan det stiger till 14,8 till middag. Sedan ligger det högt ända tills dess att jag vid lunchtid första arbetsdagen efter påsk tvingas gå hem på grund av illamående. Då är blodsockret på 4,2 innan det stiger igen. På onsdagens eftermiddag summerar jag de senaste dagarna. Blodsockersnittet ligger på 11,05, jag är uttorkad, har ilningar i tänderna och eftersom jag numera har det som rutin att väga mig kan jag konstatera att jag gått ner fyra kilogram sedan innan påskhelgen.

I ett sådant här läge går man genom allt som kan ha att göra med det onormala blodsockervärdet. Har jag missat Lantus någon dag? Oklart. Är insulinet förstört? Bäst att byta pennor. Har insulinet frusit i kylskåpet? Bäst att hämta ut nya. Har jag någon infektion i kroppen? Oklart.

Onsdag kväll ökar jag Lantusdosen från åtta till tio. På torsdagen från tio till tolv. På fredagen vaknar jag upp med 8,5 och mår för första gången bra. Därför åker jag till jobbet igen. Jag vill inte förstöra något så jag hoppar över frukosten och till lunch ligger jag på 7,7. Det är visserligen inte hela sanningen för jag har värden på 8,7 och 10,0 däremellan. Efter lunch ligger jag på 15,7. Ytterligare någon timme senare 16,3 och jag kompenserar med lite insulin. Jag ringer nu även min diabetessköterska och förklarar läget. Jag har sedan tidigare ett inbokat läkarbesök på måndagen men jag ville inte vänta.

Efter lite konfererande med min sköterska kommer vi överens om att jag fortsättningsvis under helgen ska dutta med insulinet mellan måltiderna. Om det inte skulle funka fick jag komma in till sjukhuset. Jag fick även ketonstickor utskrivna för att försäkra mig om att det inte var det som spökade. Så fortskred helgen och söndag kväll tar jag 14 enheter Lantus och elva enheter Novorapid till middagen. Som jämförelse tog jag alltså åtta enheter Lantus och 3-5 enheter Novorapid innan.

Mötet med läkaren på måndagen blev nästan som ett förhör. Han försäkrade sig om att jag inte hade gammalt insulin och hade varierat stickplatser. Han frågade även om det inte var så att jag ändå hade en infektion i kroppen. Jag menade att det borde ha märkts vid det här laget eftersom detta pågått i tio dagar nu. Vi tittade så att det inte var blodsockermätaren det var fel på, men min visade exakt samma som deras. Han tyckte det hela lät synnerligen besynnerligt. Jag passade på att fråga om min viktökning och han menade att det var i sin ordning i och med tillförseln av insulin. Han avslutade vårt möte med att påpeka att all hans rutin ändå pekade åt att det var en infektion som stökade till det för mig. Jag brukar inte bli hög av infektioner. En gång på fem kanske jag blir något högre än vanligt, men aldrig sådana här nivåer. En annan teori som vädrats är att jag blir stressad över de höga nivåerna som gör att blodsockret höjs av den anledningen. Jag blir sällan stressad och blir jag det har det motsatt effekt på blodsockret. Vi kom överens om att jag på egen hand skulle experimentera med doserna under veckan och återkomma framåt helgen för att stämma av.

Redan dagen efter har jag anledning att tro att läkaren kanske har rätt ändå. Efter lunch får jag vansinnigt ont i halsen och dagen avslutas på närakuten med en konstaterad halsfluss. Trots detta märks inget nämnvärt på mitt blodsocker jämfört med tidigare vecka. Jag beslutar dock att avvakta med att kontakta diabetesvården tills dess att infektionen övergått. Idag, med en veckas penicillinbehandling, klassar jag mig själv som frisk så jag ringde därför och stämde av med min sköterska. Ingenting har förändrats vad gäller mitt insulinbehov och jag råddes till och med till större intag av Lantus. Kanske till och med en uppdelning av dosen till två gånger per dag. Det skulle betyda närmast en fördubbling som över en natt.

Synnerligen besynnerligt.

Interludium

Mitt senaste inlägg handlade om vikt. Det kommer det här också gör till viss del. Ett omslag i arbetsklimatet har nämligen lämnat mig stundtals stillasittande och det kombinerat med ett ovanligt högt intag av saker en oinsatt skulle kalla direkt farligt för mig (läs bakverk) har min vikt en tid varit uppe på och över 85 kg. Det vill säga närmare 20 kg mer än tidigare. Efter ett kortare inre resonemang kom jag och mitt samvete dock överens om att kraftigt skära ner på sötsakerna vilket lämnat mig med en matchvikt på 83 kg i skrivande stund.

Det här med vikt har aldrig varit ett problem för mig tidigare. Jag var den där som kunde äta vad som helst, hur mycket som helst utan att lägga på mig nämnvärt i vikt. Jag behövde aldrig tänka på vad fem pizzor på fem dagar skulle göra med figuren. Jag faller fortfarande in i dessa tankebanor då och då och märker det först när t-tröjan inte längre räcker runt buken och in innanför byxlinningen utan i stället putar ut som ett vindskydd i miniatyr. Men det är inte av fåfänga i första hand jag stör mig på den här förändringen hos mig själv. Det är givetvis de hälsomässiga aspekterna som står i centrum.

De senaste dagarna har diabetes varit på tapeten medialt i och med bortgången av Max Stenbeck, som i tio år hade haft diabetes och enligt uppgift dog i sviterna av den. Om jag tillåts spekulera tror jag det handlar om dödsfall kopplat till insulindosering. Antingen för lite eller för mycket insulin. Även om det givetvis är tragiskt att en ung människa går bort är det bra att sjukdomen diskuteras offentligt och att folk uppmärksammar den. Varje dag dör fem personer i Sverige på grund av diabetes. Den siffran bör ge sjukdomen mer respekt än vad den får.

Chansen av leva länge med diabetes ökar i och med att bättre hjälpmedel hela tiden introduceras, men i grund och botten är det den drabbade själv som sköter om sin hälsa. Med ett maniskt manér kan man således leva lika långt eller längre som om man inte hade haft diabetes. Det är där det fallerar för många. Det finns varken tid eller engagemang hos mig att leva som jag ”borde”. Jag har dock gjort förändringar som jag inte har uppfattat som jobbiga. Jag har sedan insjuknandet för nästan exakt ett och ett halvt år sedan inte druckit en droppe vanlig, sockrad läsk, inte en droppe mjölk, antal glas juice jag har druckit kan jag räkna på ena handens fingrar, jag har inte någon gång heller ätit ett tuggummi. Alla dessa saker är sådant som påverkar blodsockret och jag har gjort ett aktivt val att avstå dessa. Jag säger inte att diabetiker som dricker ett glas mjölk till maten gör fel, jag säger att jag inte gör det. Innan sjukdomen drack jag ungefär 1,5 liter mjölk om dagen för att sätta det i perspektiv. I övrigt är mitt levnadssätt mer eller mindre som det var tidigare, om än något mer hälsomedvetet.

Under de senaste 18 månaderna har jag upptäckt saker hos mig själv som skiljer sig från det uttalade sätt de bör påverka mig, sett ur den genomsnittlige diabetikerns synesätt. Mitt blodsocker sjunker när det borde höjas av stress. Det sjunker även när det inte borde det av kaffe. En infektion höjer blodsockret i ungefär hälften av fallen, övriga gånger lämnas det oberört.

Vid lågt blodsocker blir jag svettig, skakig, blek, förvirrad och aggressiv. Vid högt blir jag dåsig, yr, irriterad och somnar allt som oftast. En incident jag ser tillbaka på med skamsen blick är ett tillfälle ute på lokal. Sällskapet hade ätit mat och intagit en inte alltför blygsam mängd pilsner. Jag hade dock hållit mig någorlunda i skinnet och var vid god vigör om jag får säga det själv. Jag sitter och samtalar med en ur sällskapet när jag plötsligt känner hur svettpärlor rinner ner för ryggen. Utan förvarning drar jag en kaskadspya rakt ut över bord, stolar och golv. Efter det minns jag inget förrän jag sitter i en taxi halvvägs hem. Jag har dock fått återberättat för mig att jag blev ledd ut av två vänner, vilka även hjälpte mig testa blodsockret. Min mätare har ett noterat värde på 6,5 vid tillfället vilket gör att jag misstänker ett hastigt blodsockerfall. Alternativt matförgiftning, vilket verkar osannolikt eftersom jag var den ende som valde att kräkas denna kväll.

Beräknat datum till nästa inlägg: 15-20 april.

Korpulent

Så var det då juletid igen och jag har kostat på mig ett par veckors ledighet. Semester utmärker sig på sådant sätt att man frångår de vardagliga rutinerna och försätter kroppen och sinnet i vila. I mitt fall var detta högst nödvändigt.

Sedan mitt insjuknande har jag, frånsett den första tiden, inte haft speciellt mycket tid till att vila upp mig. Det har gjort att jag känner mig sliten både mentalt och kroppsligt, men också haft ett djupt rotat schema att dagligen följa. Det vill säga att jag, genom arbetet, hittat den så viktiga balansen i diabetes. Nu har dryga veckan gått sedan jag gjorde mitt sista arbetstag och balansen är som bortblåst.

Som jag tidigare påstått har jag genom åren haft väldigt lätt för att hålla mig nätt. Efter fem dagars ledighet hade jag nu gått upp fem kilo och för första gången i mitt liv passerat gränsen för vad experterna kallar överviktig. Förutom julafton hade jag inte ändrat mina kostvanor speciellt heller. Det måste alltså bero på mindre fysisk och psykisk aktivitet.

Jag har tidigare redogjort för min viktökning men då gjort det i kodad form. Nu lägger jag korten på bordet:

Jag är 179 cm lång både före och efter sjukdomen.

Innan diabetes hade jag en snittvikt på 67 kg vilket ger ett BMI på 20,91, eller normalviktig.

Efter diabetes hade jag en snittvikt på 77 kg vilket ger ett BMI på 24,03 vilket fortfarande är normalvikt om än i de högre regionerna.

Efter en veckas semester visar vågen 82 kg vilket ger ett BMI på 25,59 och därmed passerar jag gränsen för övervikt som ligger på 25,00.

Sammantaget har jag alltså gått upp 15 kg sedan sjukdomens inträde.

Sjukamp

Den här bloggen är på många sätt ett vältrande i en persons upplevelser kring en sjukdom. Det betyder att det kan vara mycket upprepningar och gå lång tid mellan inläggen. Detta beror på att jag som skriver den gör så endast i upplysningssyfte och i förhoppning att bringa svar till frågor som andra personer i liknande sits sitter och grubblar på. Har jag inget att skriva om skriver jag heller inget och långa perioder finns inget att rapportera. Ni kommer inte att hitta texter kring annat än sjukdomen diabetes typ-1 här, om inte jag tyckt att en i övrigt högst tråkig text behövt lite uppiggande ordkonst. Inte heller kommer ni hitta bilder på mat, kläder, smink, frisyrer eller annat här. Den som söker sådant kan gå in på valfri övrig blogg. Jag har skrivit här under ett år nu och upplever att jag uttömt det mesta inom ämnet. Det betyder att kommande texter kommer ske högst sporadiskt och endast om jag finner någon mening eller kvalitet i det. Sökes kontakt går det att ordna genom Facebook eller att kommentera ett inlägg.

Det är en vedertagen uppfattning, även om det som vanligt gällande diabetes är högst individuellt, är att diabetiker har nedsatt immunförsvar. Ibland undrar jag om det hos mig helt saknas immunförsvar. Som om jag glömt att uppdatera antivirusprogrammet och stängt ned brandväggen. Om någon i min närhet har någon slags infektion i kroppen kan jag med närmast hundraprocentig säkerhet säga att jag kommer dras med samma infektion inom ett par dagar.

Sedan årsskiftet kan jag dra mig till minnes tio olika sjukdomstillstånd. Jag har inte fört journal över dem och det kan vara så att jag missat någon. Sju av dessa har handlat om förkylningar. Tre av sju har inträffat den senaste månaden. Min son började på dagis för en månad sedan. Dessa senare infektioner har dock varit milda i jämförelse med de som härjade under vinter och tidig vår och jag har något sånär fungerat normalt.

Jag har hela livet varit drabbad av förkylningar runt fem gånger årligen, vilket ju inte är allt för långt ifrån nuvarande antal och som kan klassas som inom ramen för vad som skulle vara acceptabelt. Dock är det dryga tre månader kvar av året. Tre månader som allmänt brukar vara rätt intensiva vad gäller förkylningar. Det finns ingenting som får mig att tro att min infektionskvot för 2014 är fylld ännu utan jag stålsätter mig inför kommande kvartal.

Förutom halsflussen i vintras, vilken hade mig sängliggande runt tre veckor, har varje infektion hängt i sig i omkring en veckas tid. Sammantaget betyder det att jag har varit sjuk drygt en vecka varje månad så här långt detta år. Eller cirka 30% av tiden. Skulle jag vara normen för Sveriges befolkning skulle vi vara ett högst ineffektivt land.

Idag har jag tid hos en diabetesläkare för att gå igenom mina värden. Vanligtvis skulle jag ha träffat min vanliga diabetessköterska vid den här tiden på året, men eftersom jag tvingade till mig ett möte i somras så bestämde vi att jag ska till min vårdcentral för en enklare genomgång. Jag ska då passa på att ta upp den här frågan rörande infektioner.

Årsbokslut

Det är hög tid att korka upp champagnen. Det har alldeles snart gått ett år sedan jag insjuknade och jag tänkte ta tillfället i akt att skriva ett par rader om hur jag upplevt detta år. Som en extra bonus kostar jag på med lite grafiska tricks. Som denna kursiva text till exempel. Håll tillgodo.

Diabetes är en mångfacetterad sjukdom med olika effekter för olika personer. När jag först fick diagnosen sökte jag svar över hur min framtid skulle te sig, ett svar som varierade kraftigt beroende på vem man frågade. Kort sagt finns ingen norm över hur sjukdomen påverkar den drabbade. Allt jag kan göra här är att beskriva hur jag har upplevt det senaste året.

Jag väljer att använda rubriker och försöker sammanfatta sjukdomen under kategorier.

 

Fördomarna.

 

Jag öppnar med den rubriken eftersom den delen kan vara så pass närvarande och tillika enerverande. ”Diabetes är en välfärdssjukdom”, ”Det är bara feta människor som får diabetes”, ”Diabetes är den fjantigaste sjukdomen som finns”, ”Får man diabetes får man skylla sig själv”, ”Man tar bara en spruta så är allt som vanligt”. Alla dessa kommentarer har jag själv hört under det gångna året. Diabetes är visserligen en välfärdssjukdom i många aspekter, men det går inte att klumpa ihop i ett samlingsord. Även om allt faller under samma tak som man kallar ”diabetes” finns många olika grader av sjukdomen. Vanligtvis skiljer man på diabetes genom termerna typ-1 eller typ-2. Dock finns det fler andra underkategorier och blandningar däremellan som gör att det kan vara svårt att placera graderingen. Ungefär som att placera en musikgrupp i ett musikaliskt fack.

När jag säger att jag har diabetes brukar folk säga: ”Men du är ju smal!”. Övervikt är en stor bov i dramat när det kommer till diabetes typ-2, den vanligaste typen, och är i många fall direkt kopplad till livsstil, men det behöver inte alls vara anledningen. Skillnaden mellan typ-1 och typ-2 är att ettan är en autoimmun sjukdom medan tvåan inte är det.

I Sverige finns uppskattningsvis mellan 350.000 – 400.000 diabetiker. 90% av dessa klassas som typ-2diabetiker. Typ-2 är även ärftlig till en större del än typ-1. 

Diabetes syns inte på utsidan. Därför kanske sjukdomen är svår att ta på allvar. Jag själv måste stundtals kämpa för att påminna mig om att jag är sjuk. Men det är en allvarlig sjukdom och skulle jag gå obehandlad skulle jag dö inom ett par månader och skulle jag råka få i mig för mycket insulin kan även det vara dödligt. Kanske är det just att det handlar om ”socker” som gör det så svårt för folk att förstå allvaret med sjukdomen. Sockersjuk. Hur illa låter det? Men det är ju så klart långt mycket mer komplext än så. Går jag obehandlad kan inte cellerna i min kropp ta tillvara på den energi (socker) som den upptar. Det gör att den bryter ned fett och muskler för att försöka utvinna energi den vägen. Det i sin tur ger en restprodukt kallad ketoner vilket kan orsaka en förgiftning, en ketoacidos. Detta läge är akut och jag har hört historier om folk som avlidit inom loppet av ett dygn på grund av ketoacidos.

På andra sidan skalan ligger risken för insulinkoma. Den uppkommer genom att man har för mycket insulin i kroppen i förhållande till mängd energi och orsakar medvetslöshet. Oftast känner man av detta men det kan även ske utan att man märker av det. Jag har själv legat som lägst 1,8 (insulinkoma inträder vid 1,0) utan att ha känt av det. De gånger det inträffat har jag haft pågående aktiviteter som haft min fokus på helt andra saker än min diabetes. Medvetslösheten kan kort sagt vara direkt dödlig beroende på i vilken situation den inträffar i. Obehandlad insulinkoma kan också leda till döden om man inte får akut vård.

Utan att ta upp de komplikationer som brukligt uppkommer efter en längre tid med sjukdomen kan jag säga att det inte finns något larvigt med diabetes. Det är de facto en synnerligen allvarlig sjukdom. 

Jag är glad över att jag lever i en tid då sjukvården är så pass bra som den är och att jag har fri tillgång till insulin. För hundra år sedan hade jag inte kunnat skriva den här krönikan. Jag hade nämligen varit död. Insulinet introducerades 1922 och innan dess var chansen för överlevnad lika med noll. Men som diabetiker är man sin egna husläkare. Du har inte en sjuksköterska bredvid dig varje gång du tar en spruta. Du gör allting själv. Dessutom betyder framtida komplikationer som inträffar om man inte sköter sin sjukdom rätt att det handlar om så mycket mer än bara en spruta. Ett mantra som är vedertaget vad gäller diabetes är balans. Balans mellan de olika extremerna i blodsockret. Balans mellan kost och motion. Balansen i allt. Och det är just denna balans som både sätter skräck i mig och gör mig fruktansvärt ödmjuk inför uppgiften. För jag har vid flera tillfällen tagit mängden insulin jag stoppar i mig vid exempelvis en måltid och istället sprutat ned den i en tesked. Jag har begrundat den klara och av anis luktande vätskan. Begrundat den lilla mängden vätska och den stora effekten den har. Begrundat hur skör den här balansen är.

 

Det praktiska

 

I och med att jag fick diabetes har min vardag blivit långt mycket mer komplicerad. Jag måste hela tiden ha sjukdomen med mig i allt jag gör. Både i tanken och i praktiken. I tanken måste jag ha tiden som varit, tiden som kommer närmast och tiden som kommer bortom mitt egentliga förstånd. Den här delen av sjukdomen är dock så pass omfattande att jag har en egen rubrik i ämnet nedan.

Det praktiska är mycket av det som gör att jag anser att sjukdomen är handikappande. En diabetiker mår som bäst av rutiner. Måltider på fasta tider. Frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag, kvällsmål och åtta timmars sömn på fast basis. Det är receptet för en välmående diabetiker. Det är så långt man kan komma från hur jag levde tidigare. Jag har väldigt svårt att äta så pass ofta som jag borde. Innan sjukdomen åt jag två gånger om dagen. Anledningen till det frekventa ätandet har dock en förklaring.

Jag tar dagligen en dos långtidsinsulin som ska räcka under 24 timmar. Den gör att medelvärdet på sockermängden sänks. Varje gång jag äter någon större måltid tar jag ett måltidsinsulin som ska täcka upp för energimängden i maten. Insulinet tar ned blodsockernivån under fyra timmar framåt. En måltid påverkar blodsockret väldigt olika. En sockerbit höjer blodsockret under en timmes tid medan en pizza påverkar blodsockret under sju timmars tid. Beroende på vad man äter måste man alltså planera för det och många måltider, kombinerat med aktivitet, påverkar blodsockret under kortare tid än insulinet gör det. Därför ska man fylla på där emellan för att försäkra sig om att man inte kommer för lågt. Ett mellanmål i det här fallet är en smörgås eller en mindre frukt. Helst ska jag även kolla till blodsockret varannan timme också. Jag följer inte de här riktlinjerna tillfullo. De tar upp för mycket tid. Men jag har dem ständigt i bakhuvudet. 

Jag har dock med mig mitt överlevnadskit med mig överallt jag går. Den består i en liten och högst omanlig väska innehållandes det ni ser här. Sedan bilden togs och inlägget skrevs har jag kompletterat och modifierat denna väska. Nu för tiden har jag bytt väska till en något större och något mindre ful. Jag har bytt ut dagboken mot en större som även rymmer information kring vad jag äter och vad jag gör för något. Väskan innehåller numera också de tabletter jag måste ta för att hålla kolesterolet nere samt diverse värktabletter. Min nuvarande form kräver nämligen det. Om vi tar en lunch som exempel ser min rutin för den ut så här; 

  • Jag börjar med att noga läsa menyn för att se vad de olika rätterna innehåller och vidare kommer påverka mig innan jag beställer min rätt.
  • Jag sätter mig ned med en tallrik sallad och ett glas vatten. Samtidigt tar jag fram min dagbok och testar samt antecknar blodsockret.
  • När maten kommer in värderar jag mängden kolhydrater den innehåller samtidigt som jag läser boken för att se hur mina värden låg tiden innan. Jag brukar också ta i beaktning hur värdena såg ut dagen och främst kvällen innan.
  • Sedan försöker jag skaffa mig en bild över hur min dag kommer se ut framåt. Kommer jag arbeta fysiskt resten av dagen? Ska jag motionera ikväll?
  • När jag benat ut hur min dag förhoppningsvis kommer att gestalta sig chansar jag med en mängd insulin, kontrollerar hur samma mängd har påverkat mig tidigare under liknande förhållanden, skriver upp den mängden och skriver upp vad jag äter.
  • Slutligen injicerar jag insulinet.

I det här läget är mina eventuella lunchmedverkande halvvägs på väg till kaffekannan.

Förutom att väskan ständigt ska vara i min absoluta närhet ska den också innehålla de saker jag måste ha. Därför inventerar jag den ständigt och ser till att jag har nog med teststickor, kanyler, insulin och dextrosol. Hemma har jag en buffert av allt jag behöver och när den börjar sina måste jag beställa, gå till apoteket eller gå till butiken för att få tag i mer. Alltid steget före.

Under sommaren har ytterligare en försvårande omständighet tvingat mig att planera extra noga. Insulinet ska nämligen förvaras så den håller en temperatur under 25 grader, annars börjar det brytas ned. Med de tropiska förhållanden vi haft i sommar har detta ställt till det. Jag har tvingats slänga några sprutor och injicerat närmast kokhett insulin efter en incident innehållandes en bil, en kvarglömd väska och en stekande sol. Vintertid ska jag se till att istället hålla insulinet varmt.

I övrigt har jag blivit en utmärkt ”skannare”. Det vill säga att jag ständigt avsöker området jag befinner mig i efter förnödenheter. Så länge jag befinner mig i tätorten är detta vanligtvis inget problem men om jag befinner mig obygden ser jag alltid till att veta var närmaste kiosk eller livsmedelsaffär ligger och vilka öppettider dessa har. Är jag hemma hos en vän eller bekant uppdaterar jag mig om vad som finns att tillgå vid ett eventuellt blodsockerfall. Det kan vara att försäkra sig om att det blir lite chips över efter att närvarande har tillgodosett sina behov eller att göra en diskret avsyn av kylskåp eller skafferi. Ska jag ut och fiska måste jag veta hur länge och köper med mig mer än jag behöver.

Den här planeringen är livsviktig för mig, men det är långt från naturligt för mig att tänka i de här banorna.

 

Det fysiska

 

Jag har tidigare försökt förklara hur min fysik påverkats av sjukdomen. Det är inte helt enkelt. I stora drag kan jag säga att jag inte klarar av lika mycket som förr. Men det är att förenkla problemet. Saken är den att jag inte riktigt kan förklara hur det känns för det är så mycket olika saker som spelar in. Delvis därför skriver jag min dagbok, för att försöka se något mönster. 

Återhämtningen. Det är det som klarast beskriver hur min kropp påverkats. Det tar nämligen i runda slängar dubbelt så lång tid att återhämta sig från något, vare sig det är en förkylning, ett motionspass eller en utekväll. Jag mår dessutom stundtals dubbelt så dåligt under återhämtningen. Betydelsen av detta är att jag inte längre har så mycket utekvällar och de jag har håller jag på en sund nivå. I alla fall om inte läget kräver något annat eller jag gör en missberäkning i förhållandet mat/alkohol. Just den kombinationen är för mig förödande skulle det bli fel.

Det fysiska är ju dock även andra, mer svårdiagnostiserade aspekter. De tre första månaderna var fullkomligt fruktansvärda för mig. Jag mådde skit helt enkelt och orkade inte med någonting. Fick svettningar bara jag reste mig upp vilket betydde att jag större delen av tiden inte förmådde mig ens kliva upp ur sängen. Där kan jag hamna även idag. Rätt var det är har jag ingen kraft kvar. Jag kan sova 12 timmar i sträck och ändå vakna orkeslös. Jag vet inte vad det beror på men det håller i sig några dagar innan det går över.

Ordet ”kraftlös” brukar jag använda när jag beskriver hur det stundtals känns för mig. Det är så nära jag kan komma för att beskriva det enkelt. Och det stämmer till fullo. Det kan vara en promenad eller på arbetet då det slår till, kraftlösheten. Benen bär inte. Jag brukar vid dessa tillfällen ligga lågt i blodsocker, men inte tillräckligt lågt för att kalla det blodsockerfall. Dessa situationer brukar följas av att jag hamnar i tidigare nämnda sängläge.

På samma sätt kan jag beskriva energi nu för tiden. Det har blivit uppenbart tydligt vad energi är för något för mig. En människa behöver en viss mängd energi för att utföra saker som kräver samma mängd energi. Kredit och debet helt enkelt. Det här blir uppenbart för mig relativt ofta. Då infinner sig tidigare nämnda kraftlöshet. Skillnaden är dock att jag fyller på med energi och fungerar igen. Inget av fallen inkluderar heller blodsockerfall. Det är bara fysiologi, grundkursen. Men aldrig har det varit mer uppenbart än nu.

Även sömn har oerhörd betydelse nu för tiden. Får jag inte mina sju-åtta timmars sömn per dygn slutar det oftast med att jag somnar i soffan efter jobbet. Förr var jag lite halvtrött om jag hade fått en förstörd natt. Nu kommer jag knappast upp ur sängen om jag inte fått åtminstone sex timmars sömn. Också som en slags debet och kredit gällande energi.

I och med inträdet av insulin i min behandling gick jag nästan direkt upp närmare tio kilo. Insulinet har den förmågan. Den något steroida förmågan. Därför vill jag gärna tro att delar av dessa närmare tio kilo är muskler. Och ser jag på mig själv i spegeln kan jag med lite vilja intala mig själv att så är fallet.

 

Det mentala

 

Jag ska inte ljuga. Den första tiden var riktigt tuff. Jag fick beskedet att jag hade en obotlig sjukdom och i huvudet snurrade tankarna. Min första sökning på nätet var ”Diabetes dödlighet”. När jag väl förstod att det var en sjukdom man, inte utan svårigheter, kunde leva ett normalt liv med försökte jag ställa in mig mentalt på hur jag skulle tackla återstoden av livet. Diabetes är en fysisk sjukdom, men du som har den behandlar den själv och måste ha psyket för det. Man måste lägga band på sig själv och alltid tänka framåt. Undvika eller helt utesluta vissa delar av ditt tidigare liv. Diabetes typ-1 är vanligt kallad ungdomsdiabetes eftersom den vanligtvis inträder i barnaålder. Jag vill tro, utan att ha något att jämföra med, att de som fått det i ung ålder klarar sig bättre undan den mentala biten av sjukdomen. Jag såg det mer som slutet på mitt dåvarande liv och i mångt och mycket var det just det.

Det mentala har legat som ett bakgrundsbrus under hela året. Ibland mer kraftigt. Ibland i avtagande. Eftersom jag driver ett företag med ett tiotal anställda kommer de tuffaste perioderna vid de tillfällen jag inte mår bra fysiskt och inte klarar av att göra de måsten som krävs som företagare. I och med att jag hamnar mer och mer efter växer också den psykiska pressen eftersom jag vet att det är omöjligt för mig att jobba ikapp. Innan sjukdomen arbetade jag 60 timmar i veckan. Idag får jag vara glad om jag kommer upp i 40. Som företagare klarar man sig inte på 40 timmar i veckan. Det är för lite.

Tanken på att vara otillräcklig många gånger är svåröverkomlig för mig. Jag vet ju att jag måste förhålla mig till saker på ett visst sätt, men när jag vet hur jag hade det tidigare kan jag bli närmast bitter över situationen. Det hänger så klart ihop med det fysiska men tillsammans blir det en nedåtgående spiral. Att hela tiden behöva förklara sig är jobbigt. Men det är bättre än att låtsas som ingenting och bara köra på som tidigare. Det slutar inte bra.

Generellt har jag dock kommit överens med tanken på att leva med diabetes för resten av mitt liv. Det är ju faktiskt inte valbart. Och jag tror att alla människor fungerar så. Man anpassar sig liksom.

 

Det som hänt och komma skall

 

Utöver det uppenbara faktum att jag har sjukdomen att förhålla mig till kräver min situation andra förändringar.

Den första tiden lever man i ovisshet. Jag hade ingen aning om vad det innebar för mig och vad det skulle betyda för min framtid. Kan jag leva på som vanligt? Vad måste jag ändra? Tusen frågor. Tusen olika svar på samma fråga. Ingenting kunde sägas med säkerhet. Vad hade hänt med de personer som befann sig i samma sits som jag? En hade levt på som vanligt, en annan var tvungen att lägga ned företaget och byta inriktning. Jag tog inga risker. Mitt dåvarande liv var omöjligt att uppehålla. Först ut var huset. Om jag inte orkar upp ur sängen, hur ska jag då orka med allt arbete kring huset? Huset såldes därmed och lägenhet köptes. Har aldrig ångrat det en sekund.

Vidare tänkte jag hur jag skulle göra med företaget. Vid insjuknandet gick vi in i en intensiv period med uppstarter av arbeten. Och jag var oförmögen att arbeta. Kunder ringde och mailade utan att få svar. Jag visste varken ut eller in och kunde inte svara på något. I ärlighetens namn stod företaget ganska långt ner på min prioriteringslista vid det här tillfället. Men att lägga ned ett företag är ett företag i sig. Samtidigt skulle jag garanterat ångra mig om jag var på fötter efter ett par månader. Jag fick helt enkelt ha is i magen. I dagsläget har jag dock förstått att rådande situation är ohållbar. Jag klarar helt enkelt inte av det själv. Dessutom har företaget lidit ekonomiskt som ett företag gör om det inte har en ledning. En ekonomisk sits som slängt ytterligare bränsle på den eld man kan kalla mitt psykiska välbefinnande. Min insikt om att jag inte kan leda företaget själv på ett sunt sätt har fått mig att söka en lösning. Den lösningen verkar realiseras inom en snar framtid.

När jag låg i sjuksängen och planerade min dystopiska framtid hade jag bara ett fåtal alternativ som min diabetiska verklighet tillät. Det enda jag egentligen kan är mitt nuvarande yrke och köra bil. Mitt nuvarande yrke skulle, om jag var tvungen att lägga ned företaget, vara närmast uteslutet. Kvar var bilkörning men eftersom diabetiker får framföra yrkesfordon endast i kraftigt begränsat omfång kvarstod endast budbil. Det var jag inte speciellt intresserad av. Det sista alternativet var skolbänken. Med en nyfödd och en sexåring samt en mammaledig sambo kändes det alternativet dock avlägset.

I övrigt har jag fått ändra mycket i mitt leverne. Från dag ett har jag gett mig tusan på att göra det så bra jag kan med de nya förutsättningar jag fått och det har betytt att jag har fått prioritera annorlunda. Främst märks det på maten. Borta är luncherna vid korvkiosken, istället försöker jag äta mat som ska vara nyttigare för mig. Överlag är jag mycket mer medveten om vad jag stoppar i mig nu. Jag klämmer givetvis i mig en pizza då och då men suget efter skräpmat, som plågade mig något enormt den första månaden eller så, är närmast obefintligt idag. Detsamma gäller godis och läsk.

 

Övriga bryderier

 

Inledningsvis talade man från sjukhusets sida om för mig vad jag kan förvänta mig som diabetiker. Hur blodsockret förväntades reagera vid olika situationer. Den gängse normen vid stress är att blodsockret går upp. När jag har en infektion i kroppen gör stresshormoner mycket riktigt så mitt blodsocker går upp rätt kraftigt. När jag är stressad i vardagen går dock blodsockret ner. Andra diabetiker upplever samma sak. Sjukvården får säga vad de vill om den saken.

Körkort och diabetes har diskuterats flitigt i olika forum. Det är lite klurigt att förstå de egentliga reglerna och gränsdragningarna i det här men jag har förstått att jag aldrig kommer kunna ta ett C- eller D-körkort. Inte heller får jag ta taxikörkort. Jag får kort sagt inte framföra tungt fordon och/eller fordon ämnade för transport av människor, exempelvis buss, tåg, flygplan osv. Min diabetesläkare har även påtalat vikten av att jag har mitt blodsockervärde under uppsikt vid bilkörning då en insulinkänning kan bli förödande. Som jag har förstått det kommer kraven på diabetiker gällande bilkörning bli hårdare och ansvarig läkare kommer att ha ett större ansvar. Med andra ord kan mitt körkort bli indraget ifall jag inte sköter min sjukdom. För mig hade ett indraget körkort varit mindre lyckat.

 

Allt som kunde ha varit

 

Jag är inte vad jag var innan sjukdomen. Jag mår sämre än innan, jag är inte friskare än innan, jag har inte samma ork som innan. Sjukdomen har tagit hårt på mig och jag kan inte komma på mycket positivt om den. Visst, jag äter nyttigare än innan men den fördelen tas snabbt ut av det faktum att jag har diabetes och troligtvis ändå dör tidigare än resten av min årskull. Jag känner visserligen av hur jag mår bättre och framförallt tidigare än innan, men vad gör det om infektionerna jag upplevt det senaste året varit så grymma att de saknar motstycke i mitt diabetesfria liv. Jag har åldrats fysiskt uppskattningsvis 15 år i och med sjukdomen. Det enda som möjligtvis kan klassas som positivt är att jag tvingats dra ner på tempot.

Jag hatar diabetes. Den har förstört så mycket för mig. Men jag är helt ok med min tillvaro ändå. Mer än ok. Det här är jag nu och jag har förlikat mig med den insikten. Accepterat den. Jag har aldrig varit sådan som ångrat något. Jag har funnit det meningslöst att i tanken försöka förändra något, att få något ogjort, när det redan hänt. Det leder bara till bitterhet. Jag vill inte vara den där gubben som skriver arga insändare om mopedister, han som bankar i väggar eller ringer polisen om grannen spelar musik efter 22. Och det kommer heller aldrig hända.

Jag är en skugga av mitt forna jag. Som Lucky Luke i ultra rapid. Men det får fan duga.

Limbo

Jag frångår härmed min vana att kasta ur mig ett inlägg varannan eller var tredje vecka genom att skicka ut detta. Det har dock direkt samröre med tidigare inlägg och något jag vill skriva nu så det inte faller i glömska till nästa inlägg.

Jag har tidigare tagit ut mig och testat min fysik till max och varit fullständigt utpumpad efteråt. Aktiviteten då har allt som oftast varit fotboll eller annan sportaktivitet innehållandes någon form av boll eller, i numera ytterst sällsynta fall, en rullbräda. En vanlig kropp återhämtar sig relativt snabbt och jag har vid dessa tillfällen återgått till fullvärdig funktion, om inte dagen efter så dagen efter den. Med diabetes blir det dock annorlunda. Jag har svårt att återhämta mig fysiskt och så här fyra dagar efter loppet kämpar jag fortfarande med att hitta formen och om jag för några veckor sedan hade problem med höga blodsockervärden är det idag tvärtom. Det kan ligga fullt normalt kring sju ena timmen för att nästa ligga nere på tre. Utan att jag gjort något märkvärdigt.

Jag har visserligen varit ute och joggat två gånger sedan i lördags men då legat långt ifrån den distansen som Midnattsloppet krävde. Samtidigt har jag tiden före och efter loppet samt tiden före och efter ett motionspass minskat insulinmängden just för att parera dessa rekyler. Och i stort fungerar det ju. Det är bara det att det från och till vill sjunka oroväckande lågt. Utan en för mig förklarlig anledning.

Den rent fysiska återhämtningen drar ut på tiden. Jag har svårt att vakna på morgnarna och jag har svårt att hålla mig vaken större delen av dagen. Jag är fortfarande utpumpad och lider mer ofta än sällan av en molande huvudvärk. Det här kan så klart bero på en närmast oändlig räcka andra anledningar men att skylla på diabetes ligger närmast till hands.

Som en effekt av detta var jag idag och inhandlade diverse farmaka. Inte alls av någon sort med outtalbart namn, utan helt vanliga vitaminer och brustabletter som enligt reklamfilmerna kommer göra så att jag går runt på dagarna med ett urlöjligt smil på läpparna. Återstår att se hur min kropp reagerar på dessa.

När jag ändå var i farten handlade jag även på mig druvsocker i pulverform. Jag har nämligen märkt att jag inte klarar mig mer än ett par kilometer utan att det tar stopp om jag inte fyller på med energi. Tidigare har jag använt mig av dextrosol, men alla som någonsin har ätit en vet att den blir till pulver vid första tuggan och pulver i munnen tillsammans med häftig andning kan bli fel. I mitt fall har det vid ett tillfälle slutat med kraftiga kräkningar i diket. Därför har jag letat efter ett supplement till tabletten.

När jag var liten grabb fanns en energidryck som hette Pripps Energy. Den kunde köpas både som pulver och på färdigblandade halvlitersburkar. Och den smakade ljuvligt och var många gånger enda anledningen till att masa sig iväg till fotbollsträningen. Nu har det gått lång tid sedan jag såg den. Den verkar ha blivit utmanövrerad av Red Bull och dess efterapare. Därför kom det som en befrielse när jag insåg att jag kunde blanda egen energidryck. Därav druvsockret.

Receptet:

5 dl vatten, 25-50 cl druvsocker, lite salt och valfri smaksättare i valfri mängd. I mitt fall koncentrerad svartvinbärssaft.

Och det var gott! Långt över mina förväntningar. Den enda nackdelen är det larviga vätskebältet som detta kräver. Den ser ut som en bak och framvänd magväska. Tillsammans med BH-bältet jag har för mitt diskbråcks skull måste det vara en fruktansvärd syn att möta mig i spåret.

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.